El significado de tu nombre

«Famosa en la batalla». Eso significa tu nombre. Lo supe mucho después de conocerte. Lo supe, de hecho, en el momento de la despedida. Un nombre digno de ti. Guerrera. El cáncer no es una batalla y aquellos que lo padecéis no os convertís en luchadores por estar enfermos. Pero tú sí lo has sido. Cada día de tu vida y cada día de tu enfermedad. Empeñada en seguir adelante contra viento y marea, has roto los esquemas de todos los que te hemos acompañado. Has demostrado que querer es poder. Hasta un punto, sí. Pero querer es poder. Tu quisiste y pudiste, mucho más de lo que todos habríamos apostado.

Hace años que te conocimos, con tu bebé recién llegado al mundo y un tumor que apareció prometiendo destrozar la alegría y la esperanza. Tu no lo permitiste. Le dedicaste al cáncer la energía justa y necesaria para mantenerlo a raya, como una aprendiz de domadora de leones, talentosa, que es capaz de permanecer al lado de la fiera llevándose algún que otro rasguño, reponiéndose y volviendo a intentarlo, con las heridas todavía tiernas. A veces fueron más que rasguños. Últimamente, dentelladas feroces que no te daban tregua para poder recuperarte entre una y la siguiente. Sin embargo tu siempre te volvías a levantar y adornabas tu pelo con pequeños moños, como quien espera un día libre de preocupaciones. Con tu cabello arreglado y tu risa sonora, profunda, me dabas una lección de fortaleza cada vez que te veía. En la consulta, en el hospital de día, en la planta de ingresados. Aquella determinación jamás te abandonó. Mejor dicho, tú jamás abandonaste aquella determinación. Recuerdo el día en que, sentada al borde de tu cama, te expliqué que la enfermedad se encontraba muy avanzada. Quise transmitirte que te preparases para el final porque, como médico, sabía que estaba cerca. No quería que te pillase desprevenida o con asuntos pendientes. Por primera vez presencié cómo te quedaste sin palabras. Cómo se desvaneció tu sonrisa. Me dejaste irme de la habitación. Te bastaron apenas diez minutos para organizar tus pensamientos, bajo esos moños preciosos, y mandaste que me fueran a buscar. «Helena, no tires la toalla» me dijiste.

Lo que voy a contar a continuación no lo supiste nunca, pero después de aquellas palabras, me reuní con mis compañeros. Todo el equipo te quiere tanto como yo. Comprendimos que eras la líder en esta misión y, si tu no estabas lista para hablar del final, nosotros tampoco. El equipo de cuidados paliativos entró en juego, por supuesto, pero se mantuvo en la retaguardia, vigilando nuestros avances. Toda una brigada detrás de tí, para sostenerte sin agobiarte, para ayudarte a cumplir tu voluntad.

Hasta que llegó el día. El día en el que, finalmente, estuviste preparada para trascender. Fue en una de las múltiples hospitalizaciones que ya se habían convertido en costumbre. Sabíamos que este momento llegaría y, como siempre, fuiste dueña de todo.

Él me pidió que se lo dijera a vuestros hijos. «Su madre ya se ha muerto muchas veces. No se cómo hacerles entender que esta vez es la definitiva». Tu no podías hablar, lo recuerdo bien. A pesar de tus intentos, no lograbas emitir palabras.

-¿Quieres que te ayude? -pregunté. A duras penas lograbas fijar la mirada.

-Vuestra madre necesita que sepáis que os quiere con todo su corazón. Como véis, ahora está muy cansada y por eso no puede decíroslo ella misma -“no llores”, me dije, “estos chicos van a recordar este momento toda su vida”-. Ahora necesita descansar. Y toda esa fuerza suya, la va a dejar aquí -posé mi mano en el pecho de los niños- en vuestros corazones.

Lloré con ellos, lloré con el equipo y lloré a solas. Ahora sé que también dejaste un poquito de tu fuerza vital en mi corazón. Tenías de sobra para todos.

Gracias por tu vida.

Dedicado especialmente a Quique, a Carlos y a su padre, Enrique.

INFOXICACIÓN

El doble filo de la información

En la era digital actual, la información es un recurso omnipresente. Basta con un par de clics para acceder a un océano de datos sobre prácticamente cualquier tema, incluido el cáncer. Sin embargo, este acceso ilimitado a la información tiene una cara oscura: la infoxicación. La palabra infoxicación es un neologismo que alude a la saturación de información, como acrónimo de [«info»rmación] e [into«xicación»]. Se trata de la sobrecarga de información que, lejos de aclarar y afianzar, puede llegar a abrumar y confundir.

La información como aliada

La información en sí misma es una herramienta extremadamente útil. Permite a los pacientes entender mejor su diagnóstico, las opciones de tratamiento disponibles y las perspectivas de su enfermedad. Con el conocimiento adecuado, los pacientes pueden participar de manera más activa y efectiva en las decisiones sobre su salud, lo que puede contribuir a mejorar los resultados y la satisfacción con el tratamiento.

Además, el acceso a la información tiene el poder de proporcionar un mayor dominio de la propia enfermedad y ayuda a afrontarla con más confianza. En el contexto de la oncología, donde los pacientes a menudo se enfrentan a decisiones difíciles y un futuro incierto, esta sensación de control puede marcar la diferencia.

El riesgo del exceso

Sin embargo, el exceso de información, especialmente cuando no se dispone de una base sólida para procesarla y comprenderla, puede ser contraproducente. La sobrecarga de datos puede conducir a la infoxicación de la que hablamos, un estado en el que la abundancia de información resulta abrumadora y dificulta la toma de decisiones.

En oncología, esto puede traducirse en incertidumbre y ansiedad para el paciente. La acumulación de información contradictoria puede generar un estado de angustia constante. La ansiedad surge cuando uno se siente incapaz de discernir qué información es relevante y cuál no, temiendo siempre estar perdiendo detalles clave para su tratamiento. La información mal interpretada puede guiar a conclusiones erróneas y a decisiones inadecuadas. Por ejemplo, una persona que encuentra noticias alarmistas o desactualizadas en línea puede optar por rechazar un tratamiento efectivo o, por el contrario, insistir en terapias no comprobadas y potencialmente dañinas.

Además, la infoxicación puede afectar negativamente a la relación entre el paciente y el profesional de la salud. La desconfianza puede surgir si el paciente siente que tiene más conocimiento que su médico o si percibe que su oncólogo no está al tanto de las últimas investigaciones. Esta dinámica puede dificultar la comunicación y la colaboración efectiva en el tratamiento.

El papel de los profesionales de la salud

Para evitar los riesgos de la infoxicación, es fundamental que los profesionales de la salud desempeñen un papel activo en la gestión de la información que reciben sus pacientes. Esto no implica caer en el paternalismo, sino proporcionar la información de manera adecuada y adaptada a cada persona.

Los profesionales debemos esforzarnos por contextualizar la información y dotar al paciente de las herramientas necesarias para comprenderla correctamente. Esto implica explicar los términos médicos en un lenguaje claro y accesible, ofrecer perspectivas equilibradas sobre los riesgos y beneficios de diferentes terapias, y estar disponibles para responder preguntas y aclarar dudas. Esto último es una de las carencias que encuentro con mayor frecuencia en mi práctica habitual. Los pacientes se suelen quejar de que sus médicos no están receptivos ni se muestran atentos para aclarar dudas sobre información adquirida por otros medios.

Al escuchar activamente y resolver dudas, los profesionales pueden ayudar a los pacientes a comprender y a sentirse más seguros. Además, la avidez de información por parte de los pacientes favorece que, muchas veces, aporten datos que los propios profesionales desconocíamos, generalmente por proceder de la rama de las terapias no convencionales. Prestar atención a estas opciones nos ayuda, a los profesionales, a mantenernos actualizados sobre aquello que se escapa de la medicina convencional, a cuestionar los procedimientos estándar y a abrir nuestra mente. Este enfoque no solo mejora la calidad de la atención médica, sino que también fortalece la relación de confianza entre el paciente y el médico.

Conclusión

En resumen, la información es recurso primordial en la oncología, pero el exceso de información sin una base adecuada para interpretarla puede llevar a la infoxicación, con consecuencias negativas para los pacientes. Los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de proporcionar y contextualizar información para hacerla comprensible, sin caer en el paternalismo, con el fin de empoderar a los pacientes y fomentar el trabajo en equipo para afrontar la enfermedad, cada uno el papel que le corresponde. Al hacerlo, se asegura que los pacientes puedan ser verdaderamente dueños de su proceso, con el apoyo y la guía de profesionales cualificados.

Con C de Cáncer

Cáncer. Esa palabra que a menudo se pronuncia entre susurros, cargada de temor y ansiedad, es una realidad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Cáncer es una palabra que resuena con fuerza en la sociedad actual. Cada día más y más personas se ven afectadas por esta enfermedad, ya sea como pacientes o como seres queridos de alguien que lo padece. La convivencia con el cáncer se ha convertido en una parte intrínseca de la vida de muchas familias. Para abordar de manera global todo lo que implica esta palabra, me vienen a la cabeza muchos términos que, curiosamente, también comienzan con la letra C y se asocian, por definición, a esa gran letra.

Con C de Ciencia

En esta era de la información en la que los mitos se propagan con facilidad, es imperativo basar el conocimiento sobre el cáncer en evidencia científica sólida. Las teorías sin fundamento pueden generar confusión y conducir a tomar caminos terapéuticos inadecuados o ineficaces. Los profesionales de la salud, los investigadores y los científicos trabajamos para comprender el cáncer en sus diversas formas y encontrar tratamientos efectivos y seguros para quienes lo padecen. En este sentido, el tratamiento del cáncer debe realizarse por parte de un equipo profesional cualificado y experto, dejando de lado las terapias alternativas sin sustento que puedan perjudicar al paciente. En este contexto, sería utópico pasar por alto la realidad de las pseudociencias y las terapias complementarias que se cruzan en el camino de la práctica totalidad de las personas. A este respecto, simplemente basta con tener en cuenta dos conceptos: el primero es que los tratamientos complementarios son, como su propio nombre indica, complementarios. Es decir, no sustituyen al tratamiento principal, sino que lo acompañan para mejorar los resultados o los síntomas. El segundo es que deben ser seguros. Ante la duda, conviene siempre consultar con el equipo de oncología para evitar potenciales efectos dañinos.

Con C de Cuidar

Atender a pacientes con cáncer va mucho más allá del diagnóstico y tratamiento médico. El término «cáncer» se asocia a una pesada carga emocional y quienes cuidan a los pacientes desempeñan un papel esencial a lo largo de todo el proceso. Los cuidadores, ya sean familiares, amigos o profesionales de la salud, abrazan la importante misión de ofrecer apoyo emocional, físico y psicológico. Su dedicación y cariño son fundamentales para ayudar a los pacientes a recorrer este difícil camino. Cuidar es un acto de compasión y empatía.

Sin embargo, los cuidadores, en su labor de velar por el bienestar de los enfermos, muchas veces son los grandes olvidados. Cada vez se habla más de la importancia del autocuidado, reconociendo que atenderse uno mismo no es un acto egoísta, sino una necesidad para desempeñar eficazmente el rol de cuidador. Desde la gestión del tiempo hasta la conexión emocional y el acceso a recursos de apoyo, son múltiples las acciones que se pueden llevar a cabo para garantizar la salud y bienestar integral de aquellos que dan tanto de sí mismos en la noble tarea de cuidar a los demás.

Con C de Curación

Afortunadamente, gracias a los avances en investigación y al desarrollo de tratamientos innovadores, cada vez son más las personas con cáncer logran remisión y curación. El diagnóstico de cáncer no es una sentencia de muerte. La prevención, el diagnóstico temprano y los tratamientos personalizados están mejorando la expectativa de vida a pasos agigantados. Curar implica, además de eliminar la enfermedad, restaurar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes.

Con C de Calidad de vida

Históricamente el cáncer se ha vinculado al sufrimiento, no solo por el desenlace fatal en muchos casos, sino también por los síntomas derivados de la enfermedad e, incluso, los temidos efectos secundarios, además del inherente daño emocional. Los avances científicos que se han producido en el terreno de las terapias contra el cáncer también se ven reflejados en el ámbito de los tratamientos para el control de síntomas.

Aún cuando la curación no sea una opción, la calidad de vida debe seguir siendo prioritaria. Se busca que los pacientes puedan vivir con la enfermedad de la manera más plena posible, disfrutando de su vida y de sus seres queridos. Los cuidados paliativos y la atención integral se centran en el bienestar emocional y físico, permitiendo a los pacientes mantener su dignidad y autonomía.

Con C de Comunicación

Uno de los puntos clave para garantizar el éxito del proceso es establecer una comunicación abierta y efectiva entre el oncólogo y el paciente en todo momento. Esta comunicación no solo implica transmitir información médica de manera clara y comprensible, sino también escuchar y fomentar un ambiente de confianza y empatía donde el paciente se sienta libre para expresar sus preocupaciones, preguntas y emociones. La escucha activa por parte del oncólogo permite comprender las necesidades individuales del paciente, adaptar la información médica a su nivel de comprensión y mostrar el apoyo emocional necesario para afrontar el diagnóstico y el tratamiento con mejores herramientas.

Como oncóloga, entiendo que mi papel no debe limitarse a ofrecer los mejores tratamientos para tratar el cáncer, también es mi deber ser una guía y un apoyo para mis pacientes. Escucharles, despejar sus dudas y estudiar cuando encuentre que mis conocimientos son insuficientes para resolver sus inquietudes.

En Conclusión

Abordar el cáncer va más allá de la enfermedad misma. No tratamos cáncer, tratamos personas con cáncer. Una aproximación médica adecuada implica cuidar a los pacientes y a sus seres queridos, estudiar y basarse en la evidencia científica para ofrecer las terapias más adecuadas, trabajar por la curación y, cuando no sea posible alcanzarla, buscar garantizar la mejor calidad de vida.